30 de mayo 2022
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Letzira Sevilla, Mercedes González y Elizathe Bellangers tienen dos características en común: son madres que criaron a niños con algún tipo de discapacidad y eso las ha llevado a luchar contra los prejuicios de hacerlo. Letzira es madre de un niño con parálisis cerebral que nació prematuro y que contra todo pronóstico hoy camina. Mercedes vivió una horrible experiencia en un hospital, llegó a pensar que le habían cambiado a su bebé, y ha tenido que lidiar con los comentarios crueles de la gente. Elizathe pasó por “un luto” tras conocer los padecimientos de su pequeña Sofía.
Las tres madres han enfrentado rechazo, miedo e incluso burlas de quienes cuestionan su decisión de ser madre o su estilo de crianza. En Revista Niú conversamos con ellas para que nos cuenten, en primera persona, las barreras que han tenido que enfrentar y cómo esto les ha cambiado la vida.
“Tener un hijo con discapacidad es un proceso de toda la vida”
Letzira Sevilla, madre de un niño con parálisis cerebral
Desde que Matías nació como bebé prematuro —apenas a las 28 semanas de gestación— el médico me explicó que, además de tener muy pocas posibilidades de sobrevivir, por su peso y por la falta de madurez, podría sufrir de parálisis cerebral e incluso ceguera, entre otros trastornos. En realidad fue un milagro que lograra sobrevivir.
También, me dijeron que tenía hidrocefalia y que no lo podían operar por su bajo peso. Sin embargo, un amigo neurólogo me explicó que no era así, sino que estaba desnutrido y su cabeza tenía que seguir creciendo. Cuando me lo entregaron todo iba bien, pero a las tres semanas adquirió neumonía, en ese momento la doctora me dijo que él sufría parálisis cerebral porque todos sus músculos estaban rígidos. Aquello fue un golpe duro.
Foto: Cortesía | Niu
El diagnóstico se terminó de confirmar con la realización de una resonancia magnética. Supimos que el niño iba a tener una discapacidad y lo aceptamos. No fue un proceso fácil, porque para los padres de familia queremos que nuestros hijos sean como todos los demás. Tenemos como canon que el niño tiene que hacer “esto y esto” a esta edad y cuando ves que tu hijo no lo hace te frustrás, porque hay mucho rechazo. Así que decidimos llevarlo a terapia.
Tener un hijo con discapacidad es una lucha constante, es un proceso de toda la vida. No es algo fácil, a veces te hace falta paciencia. Además de aceptarlo como madre, también es luchar con que otras personas no lo comprendan. Al principio, muchos niños se le corrían y otros me lo rechazaban.
Ser madre de un niño con discapacidad en Nicaragua, como en cualquier parte del mundo, es un reto; todavía estamos en pañales en lo qué significa la discapacidad y la inclusión. Se dice que vivimos en un país con educación inclusiva, pero es una utopía. Incluso, hasta las mismas familias que tenemos niños con discapacidad también discriminamos a otros niños. Es una lucha constante contra la discriminación.
Ser la mamá de Matías me ha hecho mucho más sensible y comprender que en el mundo, aunque la premisa es que todos somos iguales, también dentro de nuestra individualidad el proceso de desarrollo es diferente; no por eso nuestros hijos son menos o no merecen ser incluidos.
Mi hijo es un niño tenaz, se suponía que no iba a caminar, pero lo hace, hasta puede escalar. Me ha cambiado la vida, si bien mi hijo tienen limitaciones, hay niños que tienen muchos más; me ha hecho ser más empática con esas madres que lucha por sacar adelante sus hijos en otras condiciones más severas, y también me ha permitido hablar con otras personas para hacerlas entender que la discapacidad es algo que nos puede pasar a todos.
“Mi hija siempre va a estar primero”
Mercedes González González, madre de una niña con síndrome de Down
Me di cuenta del síndrome de Down de mi hija hasta que nació, durante el embarazo no se me dijo que traía esta condición. Fue bastante duro cuando me lo dijeron, estaba sola y a mis 17 años no comprendía muy bien las cosas. Además, la enfermera que me lo comunicó no tuvo la sensibilidad de explicármelo. “Tu hija tiene síndrome de Down y va a ser una carga”, me dijo. Mi primera reacción fue llorar. Tenía miedo. No sabía a lo que me iba a enfrentar o cómo le iba a hacer.
Al principio, no es que no la aceptara, sino que ocurrió algo que me hizo dudar. Por múltiples amenazas de aborto, mi niña nació por cesárea. Me ingresaron al quirófano junto con otra embarazada; tras la cirugía, ya en la sala de recuperación, pedí ver a la niña, pero como uso lentes porque no veo muy bien, no la pude reconocer. Media hora más tarde, llega una enfermera y me dice que la bebé que estaba amamantando no es la mía, sino de la otra mujer que entró a la sala de operaciones junto conmigo. Así que el día que me dicen que la bebé tiene síndrome de Down, yo me acordé de eso y me puse a llorar. Yo lo único que decía era: “Me cambiaron a la niña”. Tras eso, la enfermera me llevó con una doctora que me dijo: “Yo no te operé, así que yo no te puedo ayudar”, y media hora más tarde me entregaron un papel en el que me deban de alta y me tenía que ir.
Yo pasé con la idea que me había cambiado a la niña e incluso mi familia creía que yo me había inventado eso solo porque la bebé tenía síndrome de Down. Sin embargo, a la semana me tocó llevarla al Hospital la Mascota, ahí gracias a Dios conocí a un doctor, a quien le conté mi historia y me dijo que él le iba hacer la prueba de ADN. Esa duda era lo que no permitía entregarme 100% a la niña. Le hicimos el examen y ahí fue donde yo me sentí más segura. Y pude tener paz.
Foto: Cortesía | Niú
Lo más duro de ser mamá de una niña con discapacidad ha sido las miradas de la gente, la falta de empatía, el que te juzguen, la indiferencia, las burlas, las palabras hirientes. Por ejemplo, me decían que solo por el hecho de ser joven no servía para tener un hijo sano. O expresiones duras como “es una cruz”, creo que la cruz solo Dios la cargó y para mí ella no es una cruz, es mi hija.
Tener una hija con discapacidad es todo un reto en Nicaragua, porque nos tenemos que esforzar mucho, estar pendiente de su terapia, su cuidado y alimentación. Es así como todo cambia, entregarse 24/7 porque dejás de ser lo que creías, todo gira alrededor de ellos, su mundo se vuelve tu mundo y todo gira alrededor de ellos. Para mí, mi hija siempre va a estar primero.
“El reto más grande es la inclusión”
Elizathe Bellangers, madre de una niña con parálisis cerebral
Sofía nació tres meses antes de lo esperado, fue un parto prematuro. De hecho, eran gemelas. A pesar de todo, ambas logran nacer —pesaron dos libras y media—, pero a los 20 días una de las niñas murió porque se contagó de una bacteria en la sala de Cuidados Intensivos. Ella salió a los 70 días de nacida. A los nueve meses notamos que no realizaba ciertas actividades que usualmente los niños de su edad deberían. Sin embargo, la seguimos llevando a terapia, al cumplir un año todavía no podía caminar, así que la llevamos con un especialista quien nos confirmó que Sofía padecía parálisis cerebral infantil. Y a los cinco años descubrimos que también padece convulsiones. Así que ella tiene estos dos diagnósticos.
Al saber la noticia, vivimos un luto de aproximadamente un año; llegar a un diagnóstico final fue muy duro porque no hay muchos especialistas en el país, pero como madre siempre pensé en apoyar a Sofía. Usualmente la gente se asusta que no tuve una reacción de tristeza, pero la verdad es que buscábamos un dictamen que no tuvimos durante su primer año. Así que tener una valoración médica fue un alivio porque al fin teníamos un norte. De parte de mis suegros el luto fue un poco más largo porque ellos vienen de una familia en la que la discapacidad se ve como un tabú.
Como madre, el reto más grande que te toca enfrentar es la inclusión, porque es un poco complicado cómo le explicas a otros niños que no tienen esta condición. También, encontrar una escuela no fue tarea fácil, esto lo hicimos en compañía de la pedagoga de Sofía, quien nos aconsejó llevarla a una escuela regular. En Nicaragua, tener un hijo con discapacidad significa que no te podés quedar dormida. Tenés que correr todo el tiempo. Si algo no te convence tenés que seguir buscando hasta encontrarlo.
Mi consejo para aquellas madres que recién se están enterando que tienen un hijo con discapacidad es que no paren de tocar puertas, también es útil buscar terapia, porque a veces tu mente te traiciona y es medio complicado explicarle a tu familia cómo funcionan las cosas y siempre es bueno buscar ayuda.
